聚焦两会| 医保要为少见病患者开绿色通道

两会期间，各地全国人大代表、全国政协委员齐聚北京，共同为中华民族的“中国梦”献计献策。医卫界代表也纷纷参与其中。恰逢“三八”妇女节，本期，我们一起倾听医卫界女性代表委员的“两会”心声，欣赏她们的女性风采、工作风范、两会作为。

乞国艳

第十三届全国人大代表

河北省重症肌无力诊疗中心主任

“如果这几年能真正做完这些目标，我就不枉做一次人大代表！”乞国艳，石家庄市第一医院名誉副院长，河北省重症肌无力诊疗中心主任，今年，她首次出任全国两会人大代表。乞国艳所说的“这些目标”，正是她近30年来临床摸爬滚打的专业——重症肌无力领域相关的目标。

说起自己的提案，乞国艳就像打开了闸门的流水，滔滔不绝，有些刹不住。怎样让少见病、疑难病患者少走弯路、尽早得到有效治疗？她建议，首先国家相关部门明确哪些是少见病、疑难病和罕见病，确定疾病目录。第二，筛查具备少见、疑难病治疗特色优势的医疗机构。第三，从筛查的医疗机构中建立治疗相关疾病的研究中心，重点攻关。第四，各地医疗、医保机构为患者开通绿色通道，及时办理转诊手续。

尤其是，对重症肌无力患者这一特殊人群，在社保、医保政策方面做出特殊安排，使他们能够获得相应医疗保障，得到有效救治。譬如，从国家层面将重症肌无力纳入慢性病范畴；提高重症肌无力患者住院报销比例等。

记得29年前，1989年，她还是一名风华正茂的医大女毕业生，却遭遇了人生的重创，被确诊为“重症肌无力”。生活一下子变了味儿！四肢无力、吞咽困难、言语不清、眼睑下垂...... 激素的治疗，让她失去了曾经的青春容颜、失去自理能力，甚至几次面临生命危险。

直到，1998年，她的病情开始好转。9年的时间里，身为医者的她，在自己的治病过程中不懈探索，探索出中西医结合治疗重症肌无力的“乞氏疗法”。临床证明，方法先进、有效，且不易复发，填补了国内临床教科书的空白，获得河北省卫生厅科技成果二等奖。

于是，门诊中慕名而来的患者越来越多，慢慢地，乞国艳却发现很多患者常常辗转多地、接受了很多无效的治疗、花费了很多无效的治疗费用，治疗常走弯路。而面对各项收费，还有很多患者进退维谷、捉襟见肘。

曾经罹患同样疾病的乞国艳，从心底里与患者心心相印。“求医艰难，因病返贫，在国家卫计委网站、医保系统、百度搜索等平台上并不能找到有效的治疗机构。”

“这次出任人大代表，感觉责任和使命的担子更加重大……”乞国艳感叹。

带着患病的苦难经历，带着近三十年临床摸爬滚打的疲惫，带着与病患感同身受的真挚诚意，还有设身处地为患者谋福利的无限执着，乞国艳走进了神圣而庄严的人民大会堂。

杨林花

第十二、十三届全国人大代表

山西医科大学第二医院血液科主任

“杨大夫，太感谢您了！我从来没有想到我还能享受大病医保的政策。”

两会前夕，连任全国人大代表、山西医科大学第二医院血液科主任杨林花正如往常一样出门诊。这时，在嘈杂的环境里出现了一对80来岁的的老夫妇，相互搀扶，面色柔和。当看见杨林花时，老人情不自禁地抓着杨林花的手，痛哭流涕。

为“慢粒”患者鼓劲加油

原来，这位老人患有慢性粒细胞白血病（慢粒），当老人得知自己患有这个病时，他的心情惶恐不安，毕竟他的退休金有限，一年7、8万元的医药费对他来说，是一个不小的负担。杨林花当时一直鼓励他和他的家人，“一定要努力、坚持下去，有朝一日，一定可以享受到国家大病医保的政策。”老人和家属被杨林花的信心和执着所感染，重新调整心态，坚持定期服药，在焦虑中等待着国家大病医保政策为他们而来。

随着时间的推移，大病医保政策只针对新农合患者，而城镇居民和职工一直得不到报销的音信，老人有些焦躁，每年都会定期来医院向杨林花询问，政策什么时候能下来？我还能不能坚持到那一天？看着老人期盼的眼神，杨林花更加坚定了推进大病医保的建议。

大病医保政策得以实施

2013年，作为全国人大代表的杨林花在全国两会上呼吁，将血友病、慢性粒细胞性白血病等罕见病纳入医保范围，减轻百姓负担。建议受到了国家有关部门的关注，在杨林花等人大代表的努力下，山西省当年就将慢性粒细胞性白血病患者纳入新农合大病救助范围，符合条件的“慢粒”患者，全年治疗费用中，个人只需承担前3个月治疗费用的30%，其余费用可享受新农合报销和慈善援助。大病医保中的疾病范围也在不断扩大，从只有12个病种扩至现在已经含括22个病种。目前山西省医保及各地市的医保均执行了相关报销比例，实现了真正的三保合一。

“实际上，国家很早就制定了大病医保政策，但是各地执行程度不一。山西省是2017年3月落实的政策，然而到2018年初才得以报销。”杨林花在接受医师报记者采访时表示，“不管过程如何，大病医保的政策还是得以实施，作为一名全国人大代表和临床工作一线医生，我感到非常欣慰。”

执着来源于责任和成就感

据杨林花介绍，目前通过药物治疗，慢粒患者的平均生存期是19年，甚至更长。“作为一名医生，最开心的事情莫过于看到患者开心健康地生活。通过这件事我发现，单独做医生还是不够的，还是要做好全国人大代表的工作。医生医的是个体，人大代表惠的是群体。”

“作为一名全国人大代表，身上肩负着百姓的期盼，这是责任，也是使命。我会带着这份信念，为百姓鼓与呼。”杨林花说。

她感慨，建议得到国家的肯定和解决，于患者，得到了真真切切的帮助；于人大代表，高兴的同时，也产生了一种成就感；于国家，则做到了为人民服务的宗旨。

来源：全国两会 医界巾帼风采，[539].医师报,2018-3-8（9）